Barbara Stensland útskýrir hvernig líf með MS hefur undirbúið hana fyrir líkamlegar og andlegar áskoranir sem fylgja sjálfskipaðri einangrun.
Þegar ég greindist fyrst með MS var ein mesta og erfiðasta áskorunin að læra að aðlagast því að vera skyndilega miklu meira heima.
Þreyta, endurtekin bakslög og nýtilkomið öryggisleysi lögðust á eitt til að halda mér innanhúss í langan tíma í einu. Lífið sem ég var vön hafði breyst að eilífu. Ég var áhorfandi að heiminum fyrir utan gluggann minn og einhver hluti af mér fölnaði.
Núna þegar við erum að horfast í augu við alvarlegt neyðarástand vegna nýju kórónaveirunnar og við erum öll neydd til að halda okkur heima, er ég í undarlegri aðstöðu. Eftir að hafa öðlast þessa reynslu síðastliðin átta ár er ég núna að hjálpa vinum mínum, sem eru hraustari en ég, að spjara sig við aðstæður sem eru mér alltof kunnuglegar.
Það er ekki bara það, heldur gætum við uppgötvað að það sé ávinningur af því fyrir okkur öll, til langs tíma litið, að heimurinn sem við lifum í aðlagist því hratt að við getum lifað, starfað og dafnað, úr fjarlægð. Sérstaklega þau okkar sem hafa skerta færni. Hindranir sem áður voru óyfirstíganlegar – að vinna og sinna áhugamálum úr fjarlægð, að stunda fjarnám og erfiðleikar við að halda tengslum, eru að hverfa hver af annarri. Við erum öll að teygja okkur lengra og loksins að skilja erfiðleikana sem mörg okkar hafa verið að ræða og vekja athygli á árum saman.
Engu að síður dregur það ekki úr þeirri staðreynd að við erum líka hrædd um að einangrast jafnvel enn meira en venjulega. Vikulega jógatímanum þínum var aflýst, þú hittir ekki vinnufélagana, vinirnir koma ekki til þín í kaffispjall… Þú býrð ef til vill ein/n eins og ég og ert jafnvel enn meira einmana en venjulega. Þannig að ég vil sjá hvernig við getum haldið áfram að upplifa okkur sem hluta af samfélagi sem grundvallarbreytingar hafa orðið á og verið eins heilbrigð og mögulegt er bæði andlega og líkamlega.
Við erum nú einu sinni öll saman í þessu.
Út frá minni eigin reynslu af að spjara mig með takmarkaða virkni og í einangrun eru mín ráð til þess að vera öruggur og líða vel:
Þegar ég greindist fyrst áttaði ég mig á því að ég var ekki lengur náttugla. Orkan var í hámarki á morgnana svo ég fór að fara fyrr á fætur, fara fyrr í vinnuna og hvíla mig um eftirmiðdaginn. Hugsaðu um hvernig þú getur best aðlagað þig að þínu ástandi og útbúðu nýtt dagsskipulag. Gerðu ráð fyrir vinnunni (ef það á við), slökun, dálitlum tíma til útiveru (svo framarlega sem aðstæður leyfa) jafnvel þó að það sé bara að opna glugga og horfa út.
Ef þú getur, eða hefur einhvern til að hjálpa þér, lærðu hvernig þú getur notað myndspjall til að halda tengslum við vini og fjölskyldu. Símtal er frábært en myndspjall er ennþá ánægjulegra. Skipuleggðu ef til vill kaffispjall á netinu eða að spila leik. Ef það er ómögulegt, skipuleggðu þá eins mörg símtöl og þú getur vegna þess að það er svo gott að létta á sér og tala um hvernig manni líður. Núna er tími fyrir hreinskilni, meira en nokkru sinni fyrr.
Ef þú ert í sjálfsskipaðri einangrun og þarft hjálp gætir þú beðið vin eða fjölskyldumeðlim að leita að fólki í kringum þig sem myndi gjarnan vilja kaupa inn fyrir þig, eða jafnvel bara taka upp símann og spjalla.
Reyndu að sleppa „skelfingar-skrolli“ – slökktu á rúllandi fréttastöðinni og taktu hljóðið af samfélagsmiðlum. Takmarkaðu þig í staðinn við að fylgjast með einu sinni á dag og skráðu þig inn til að fá fréttatilkynningar, þannig geturðu verið upplýst/-ur án þess á fá ótakmarkaðan fjölda af slæmum fréttum.
Það er mikið af fólki, fyrirtækjum og félögum sem bjóða nýjar aðferðir við að læra ýmislegt sem þér hefur ef til vill aldrei dottið í hug. Langaði þig ekki alltaf að læra norsku? Já, einmitt! Af hverju ekki að skrá sig í tíma? Ef til vill viltu prófa að vefa, hekla, mála, gera æfingar sitjandi á stól eða læra að meta list?
Heimurinn verður ef til vill aldrei jafn hljóður aftur – taktu þér tíma til að sitja kyrr og róa hugann. Við komumst öll í gegnum þetta. Reyndu að taka þér tíma til að tengjast náttúrunni. Einfaldar hugleiðsluæfingar geta hjálpað, eða bara að sitja í hljóði og leyfa heilanum að hvílast um stund.
Þakklæti er mikilvægt þema hjá mér. Ég man að stuttu eftir að ég greindist með MS sagði ég vini mínum frá því hvernig líf mitt hefði gjörbreyst að því leyti að nú kynni ég að meta litlu hlutina. Fuglinn í trénu fyrir utan húsið, skýin sem fara fram hjá fyrir utan gluggann minn, gleðina yfir hlýlegum tölvupósti og Viktoríu-svamptertu sem skilin var eftir fyrir utan dyrnar hjá mér (þetta gerðist!).
Þegar lífi okkar allra hefur svona skyndilega verið settar skorður og dagleg starfsemi hefur stöðvast í heilum löndum og meginlöndum er rétti tíminn núna til að gera sér grein fyrir því hvað lífið er í raun og veru ótrúlega fallegt.
Lítil góðverk verða mikilvægari, fólk hefur aftur samband eftir mörg ár og við upplifum gleði í smæstu hlutum. Við þurfum að halda í þetta – fegurðina í lífinu sem annars myndi fara fram hjá okkur í okkar venjulegu eirðarlausu tilveru.
Núna erum við öll í þeirri aðstöðu sem við sem erum með langvinna sjúkdóma höfum verið í árum saman. En í þetta sinn er skipulagið miklu betra. Njótið þess, okkar tími er núna.
Farðu á tilkynningasíðu COVID-19 til að sjá nýjustu fréttir og úrræði Teva.
Teva Pharmaceuticals hefur greitt þeim einstaklingum sem útbjuggu og skrifuðu innihald þessarar greinar og þeim sem myndirnar eru af, fyrir framlag þeirra. Innihaldið endurspeglar skoðanir höfunda en ekki endilega Teva Pharmaceuticals. Á sama hátt hefur Teva Pharmaceuticals hvorki áhrif á, né gagnrýnir, stýrir, eða styður efni sem tengist vefsíðum eða samfélagsmiðlum höfunda. Efnið hérna er ætlað til upplýsingar og fræðslu. Það felur ekki í sér læknisfræðilegar ráðleggingar eða leiðbeiningar. Fáðu greiningu hjá lækni áður en þú byrjar á meðferð eða breytir meðferðaráætlun.
Þetta efni var upphaflega gefið út af Teva á Life Effects vefsíðunni, en þar er að finna fleiri greinar og annað efni fyrir lesendur í Bandaríkjunum og Evrópu.
Eingöngu fyrir þá sem eru búsettir í Bandaríkjunum: https://lifeeffects.teva/us/
Eingöngu fyrir þá sem eru búsettir í Evrópu: https://lifeeffects.teva/eu/
NPS-ALL-NP-00102 APRIL 2020